Frühchengeschichte: Toni, 25 SSW

Toni kam in der 25. SSW per Notkaiserschnitt zur Welt. Ich hatte eine Placenta Praevia totalis und blutete bereits mehrere Wochen stark. Vor seiner Geburt lag ich bereits seit Wochen im Krankenhaus.

Ich hatte alle 3 Lungenreife-Spritzen bekommen und Toni wurde auf ca. 650 Gramm geschätzt. Er wurde am 12.10.2013 mit 31 cm und 720 Gramm per Notkaiserschnitt entbunden.

Der Held dieser Geschichte

Toni im Krankenhaus

Sein Start war holprig. Er konnte nicht selbst atmen, wurde neben dem OP sofort erstversorgt. Intubiert und relativ stabil wurde er dann auf die Neointensiv verlegt.

Am 3. Tag nach der Entbindung hatte Toni eine schwere Hirnblutung. Der Druck stieg von Tag zu Tag an. Man musste ihm ein Rickham-Reservoir legen. Die Prognose war, dass er vor Entlassung einen Shunt bekommt. Jedoch hat sich alles so gut regeneriert, dass das Reservoir kurz vor Entlassung entfernt wurde.

Wir hatten ganz viele Höhen und Tiefen, die Augen machten Probleme und mussten dreimal gelasert werden. Und auch die Atmung war schwer zu behandeln.

Toni kommt nach Hause

Nach fast 4 Monaten Intensivstation wurden wir mit Sauerstoff, Monitor und Magensonde und dem mobilen Pflegedienst entlassen. Wir kamen aber oft zurück ins Krankenhaus.

Er hatte viele Bronchitiden, eine Lungenentzündung und RS-Viren. Die ersten 2 Weihnachten verbrachte Toni im Krankenhaus. Erst nach dem 2. Lebensjahr fing es an, etwas ruhiger zu werden.

Die Jahre danach

Bedingt durch die Hirnblutung entwickelte Toni linksseitig eine Spastik. Er bekam mit 6 Monaten eine Brille und bereits beim BERA (Hirnstammaudiometrie) im Krankenhaus stellte man fest, dass links mit dem Gehör etwas nicht stimmte. Seit seinem 6. Lebensjahr ist Toni mit einem Cochlea-Implantat versorgt, da er an Taubheit grenzend schwerhörig ist.

Er trägt an beiden Beinen Orthesen, kann aber laufen. Am liebsten mag er es aber zu rennen und zu hüpfen! 🙂

Da Toni im rechten Bein in der Wade nun auch eine Spastik entwickelt, haben wir im ihn im Januar das erste Mal mit Botox behandeln lassen. Die Kombination Botox und Galileotraining hat ihm wahnsinnig viel gebracht, daher wird er im Oktober erneut Botox-Injektionen bekommen.

Seit seinem 5. Lebensjahr leidet Toni zusätzlich an einer Epilepsie. Die Krämpfe kamen aus dem Areal der Hirnblutung. Nach dem 3. Krampf wurde Toni medikamentös eingestellt.

Wir versuchen regelmäßig in die Reha zu gehen und machen viel Galileotraining zu Hause. Wir holen uns Zweitmeinungen ein, wenn wir uns nicht sicher sind ob der Weg nun richtig ist. Und wir sind glücklich über viele tolle Begegnungen der letzten Jahre, die wir ohne unseren großartigen Kämpfer nicht gehabt hätten.

Durch das Cochlea-Implantat sind wir alle paar Monate für 2 Tage in der CI-Reha. Dort hat Toni Ergo-, Logo- und Musiktherapie, das CI wird eingestellt, es werden Hörtests gemacht und überprüft ob sich alles in die richtige Richtung entwickelt. Eine tolle Möglichkeit sich mit anderen CI-Trägern auszutauschen.

Toni geht zur Schule

Seit September 2020 geht Toni auf eine Schule für beeinträchtigte Kinder. Wir haben uns die Wahl der Schule nicht leicht gemacht. Wir haben uns mit dem Kindergarten, der Frühförderstelle und dem Schulkindergarten der Reha viel beraten. Es wurde auch ein sonderpädagogisches Gutachten erstellt.

Wir entscheiden uns für die Schule, die ihm die Möglichkeit gibt, sich in seinem Tempo und ohne Druck zu entwickeln. Heute, ein Jahr später, sind wir überglücklich, diese Entscheidung getroffen zu haben. Toni kann einzelne Silben lesen und fängt an zu schreiben, trotz seiner Visuell-motorischen-Einschränkung.

Einmal die Woche gehen wir zusätzlich noch in die Ergotherapie und Toni besucht eine Psychomotorikgruppe, zu der er wahnsinnig gerne geht.

Unser Blick auf die Welt, die Menschen und die Wichtigkeit hat sich durch die Geburt unseres Kämpfers verändert. Wir haben die Aufgabe angenommen und können das Positive an vielen, auch schweren Situationen sehen. Wir sind mehr als glücklich, dass wir diesen großartigen, lustigen, charmanten, glücklichen Löwen auf seinem Weg begleiten dürfen!

Hilfe für andere Frühcheneltern

In den letzten Jahren entwickelte sich bei mir immer stärker das Bedürfnis, auch andere betroffene Eltern zu begleiten. Ihnen Mut zu machen und Kraft durch Gespräche zu geben.

Ich möchte weitergeben, was wir erfahren haben, was wir uns erarbeitet haben und was Toni alles geschafft hat. Gerade die ersten Jahre sind so kräftezehrend, da tut eine Schulter zum anlehnen gut. Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass auch nur Menschen, die das selbe Schicksal haben, verstehen, was wirklich in einem vorgeht.

Daher habe ich letzten Sommer FrühchenGeflüster gegründet. Ich biete persönliche Beratung für Familien an, aber auch einen offenen Treff, wo sich Eltern in geschütztem Rahmen austauschen können. Es war mir wichtig eine Plattform für Eltern zu früh oder krank geborener und beeinträchtigter Kinder anzubieten. Das hätte mir damals sehr geholfen!

Unsere Gruppe trifft sich alle 2 Wochen und ich genieße den Austausch sehr. Falls Ihr Interesse daran habt, könnt Ihr FrühchenGeflüster auch auf Instagram finden.

Wo unsere Reise hingeht, wissen wir nicht. Aber wir sind voller Zuversicht und freuen uns über alles Erreichte und das was noch kommen mag.