Frühchengeschichte: Delian, 28 SSW + 1

Unsere heutige Frühchengeschichte handelt von Delian, der am 26.10.2020 mit 1210 g in der 28 SSW + 1 zur Welt kam. Bei vielen Hiobsbotschaften, die er und seine Eltern zu verkraften hatten, konnte er immer wieder zeigen, wie stark er ist und wie gut er kämpfen kann.


Der Held dieser Geschichte

Name
*
🗓

Delian
26.10.2020
28 SSW + 1
39 cm
1210 g


Hallo, mein Name ist Lucie und ich bin die Mama von meinem drittgeborenen Sohn Delian. Er ist ein Frühchen, geboren mit 28 SSW + 1 und hatte es in seinem bisherigen Leben nie leicht. Aber von Anfang…

Die Schwangerschaft

Im Mai 2020 war der Schwangerschaftstest positiv, noch vor dem möglichen Einsetzen meiner Regelblutung.

Aufgrund von Stress, so dachte ich, bekam ich in der 6. SSW zum ersten Mal Blutungen. Ich war Dauergast bei meiner Frauenärztin, die aber außer einem kleinen Hämatom nichts außergewöhnliches feststellen konnte.

Delian entwickelte sich prächtig und hielt sich tapfer fest. Die Wochen vergingen und ich blutete immer wieder regelstark. Jede Blutung musste kontrolliert werden, also musste ich im Schnitt 2 – 3 mal wöchentlich zum Arzt. Eine Einweisung ins Krankenhaus hatte ich immer überall dabei.

Bei zwei Krankenhausaufenthalten habe ich mich selbst entlassen, da man für mich und mein Baby eh nichts tun konnte. Ausruhen klappte auch zu Hause. Im September 2020, bei 22 SSW + 1, dann der Schock.

Eine Sturzblutung brachte mich mit Rettungswagen und Blaulicht ins Krankenhaus mit Verdacht auf Plazentalösung. Es war aber “nur” das Hämatom, welches mit voller Wucht abgeblutet war. Die Ärzte sagten gleich, dass ich nicht mehr schwanger das Krankenhaus verlassen werde und so musste ich meine Familie zu Hause zurücklassen.

Besuch war nur bedingt möglich. Bei akuter Blutung musste ich Bettruhe halten. Wenn es mal ruhiger war, durfte ich mit dem Rollstuhl vor die Tür, denn Gäste waren aufgrund von Corona nicht mehr erlaubt. Ich fristete mein Dasein und hielt tapfer durch.

Mental ging es mir anfangs sehr schlecht aus Sorge und aus Heimweh. Aber wir wussten, wofür wir kämpften. Bei 24 SSW + 0 bekam ich die erste Lungenreifespritze aufgrund von unserem instabilen Zustand.

Ich blutete regelmäßig weiter und war auch oft im Kreißsaal zur stundenlangen Überwachung. Mein Gebärmutterhals verkürzte sich auf 1,1 cm. Ich bekam Wehenhemmer und die Lage entspannte sich wieder. Er blieb trotzdem verkürzt mit Trichterbildung.

Im Oktober 2020, bei 28 SSW + 0, kam dann nachts eine erneute Blutung, die unsere letzte sein sollte. Es bildete sich ein neues Hämatom, welches die Plazenta mittig ablöste. Das Hämatom wuchs und die Herztöne von Delian wurden schlechter. Es blieb nur noch ein Notkaiserschnitt.

Die Geburt

Delian schrie, als er auf die Welt kam und ich hatte Hoffnung, dass alles gut werden würde. Als ich in meinem Bett drei Stunden später zu ihm durfte, war er allerdings bereits intubiert. Er hatte sich zu schnell erschöpft.

An seinem dritten Lebenstag, nach einem Extubationsversuch, hatte er eine schwere Hirnblutung links und eine leichte rechts. Sein Leben hing am seidenen Faden. Die Ärzte sagten, dass er kämpfen muss und nur er jetzt entscheidet, ob er leben möchte. Meine Welt brach zusammen.

Delian brauchte anfangs viel Unterstützung

Er wuppte aber die kritische Zeit danach und stabilisierte sich. Niemand konnte uns sagen, was das alles für seine Zukunft bedeutete. Weitere fünf Tage war er intubiert und sediert. Noch dazu kam, dass sich der Ductus nicht verschlossen hatte und auch die medikamentöse Behandlung nicht anschlug.

Es gab keinen Tag, an dem ich nicht an seinem Bett saß und für ihn da war. 60 Tage waren wir auf der Intensivstation, da er von seiner Atemhilfe nur schwer weg kam. Er hatte die ganze Zeit über ein ausgeprägtes Bradykardie-/Apnoesyndrom.

Delian darf nach Hause

16 weitere Tage waren wir auf der Päppelstation und bei 38 SSW + 6 durften wir mit Koffein und Überwachungsmonitor die Klinik verlassen. 76 Tage Krankenhaus lagen nun hinter uns und wir konnten nicht glücklicher sein.

Ich stillte endlich voll, er machte sich wirklich toll, begann zu lachen und wir waren so stolz. Unsere tolle Blase, in der wir uns befanden, platzte dann im Mai 2021. Diagnose: Epilepsie, West-Syndrom.

Vier weitere Wochen Krankenhaus, um die Medikamente einzustellen. Es war der Horror. Er verlor sein Lachen, er schlief nicht mehr, verlernte vieles und war total wesensverändert. Mit Absetzen der Medikamente kam mein Delian aber wieder.

Leider konnte seine Epilepsie aber nicht eingestellt werden und wir wurden in ein 500 km entferntes Epilepsiezentrum verwiesen. Aber dazu später. Vorher waren wir noch regelmäßig wegen Lungenentzündungen im Krankenhaus, bis wir mit allem Nötigen zu Hause versorgt wurden.

So haben wir noch immer ein Highflow-Gerät da, einen Sauerstofftank, einen Monitor und alles, was man für eine vernünftige Überwachung zu Hause halt so benötigt. Im September 2021 waren wir dann zum ersten Mal zur Diagnostik im Bielefelder Epilepsiezentrum.

Dort erklärte man uns, Delians einzige Chance auf Entwicklung sei die Abtrennung der geschädigten epileptischen Hirnhälfte. Ein schwerer stundenlanger neurochirurgischer Eingriff. Dazu musste er aber noch um einiges wachsen, denn er war dafür noch zu klein und die OP zu riskant.

Im Oktober hatte er, trotz Prophylaxe, den RS-Virus. Gefürchtet bei Frühchen, aber er bekämpfte den Virus einigermaßen gut und wir mussten nicht ins Krankenhaus. Wir hatten ja alles daheim.

Wir haben auch einige Bronchitiden überstanden mit bis zu 8 l Sauerstoff pro Minute. Im Dezember 2021 waren wir erneut in Bielefeld für das letzte MRT vor der großen OP.

Delian wird operiert

Im Februar 2022 war es dann endlich soweit und Delian wurde 9 Stunden am offenen Hirn operiert. Er erholte sich rasend schnell. Wir sind so unendlich stolz auf den kleinen Kämpfer.

Delian nach seiner Operation

Die Wochen danach waren gezeichnet von Appetitlosigkeit und Nahrungsverweigerung. Keiner wusste, was ihm fehlte. Er nahm immer weiter ab. Hatte er seinen ersten Entwicklungsschub in seinem Leben? Waren es die Zähne, die sprießten?

Er begann sich endlich zu drehen und er machte auch andere Entwicklungsfortschritte. Wir waren so stolz und voller Zuversicht, bis sich etwas Neues auftat. Seine Schädeldecke, die kurzzeitig für die OP entnommen wurde, hob sich von seinem restlichen Schädel ab und es entstand eine riesige Stufe an seiner Kopfseite.

Diagnose: Hydrocephalus, also Wasserkopf. Im Mai, genau 3 Monate nach seiner ersten Hirn-OP, war er erneut im OP, um einen Shunt implantiert zu bekommen. Der absolute Horror für mich, aber auch das schaffte er mit links.

Delian heute

Heute geht es ihm soweit gut. Er entwickelt sich, wenn auch sehr langsam. Er hat den Pflegegrad 4 und einen Schwerbehindertenausweis mit 70% und Merkzeichen H. Eine neue Berechnung steht noch aus.

Zu seinen Diagnosen gehören infantile Cerebralparese, spastische Hemiparese rechts armbetont, Apnoesyndrom, globale Entwicklungsverzögerung, Strabismus, Nystagmus, Muskelhypotonie, Epilepsie und Hydrocephalus.

Delian mit Erinnerungsstücken aus der ersten Zeit

Er ist Stand Juni 2022 schon 20 Monate alt und auf dem Entwicklungsstand von circa 6 Monaten. Er ist das fröhlichste, genügsamste Baby, was ich jemals gesehen habe und verzaubert alle mit seiner offenen Art. Niemals hat er aufgegeben und sich durch all den Mist durch gekämpft.

Wir können nicht in Worte fassen, wie stolz wir auf ihn sind, dass er nie die Kraft verloren hat, weiterzumachen.

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