Frühchengeschichte: Fenya, 24 SSW + 3

Unsere heutige Frühchengeschichte handelt von Fenya, die pünktlich zum Weihnachtsfest 2020, aber viel zu früh zur Welt kam. Dennoch haben sie und ihre Familie sich erfolgreich durch die schwere Anfangszeit gekämpft.

Die Heldin dieser Geschichte

Schwangerschaft und Geburt

Erst haben wir 5 Jahre versucht schwanger zu werden, 4 davon in Behandlung in einer Kinderwunschklinik. Nach einer ICSI-Behandlung wurde ich dann endlich schwanger. Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme, ich hatte tatsächlich keinerlei Probleme. Es war eine traumhafte Schwangerschaft, kurz aber schön.

Am 25. Dezember 2020 wachte ich dann aber früh morgens mit Blutungen auf. Wir sind dann sofort in die Klinik gefahren.
Fenya ging es den ganzen Tag gut im Bauch, und mir ging es auch gut. Ich musste allerdings dort in der Klinik bleiben. Es handelte sich um gestautes Blut, und man konnte mir nicht sagen, woher es kam und warum es überhaupt da war.

Ich habe auch die erste Lungenreifespritze bekommen und einen Wehenhemmer. Abends kurz vor dem Schlafen ist mein Bauch dann aber sehr hart geworden. Ich dachte, ich explodiere, so schlimm waren die Schmerzen.

Ich bin zum Frauenarzt geschoben geworden und ab dann ging alles sehr schnell. Mir wurde gesagt, dass die Herztöne kaum da sind, und dass sie Fenya jetzt sofort rausholen müssen. Während ich am Weinen war und Schmerzen hatte, wurde ich in Vollnarkose gelegt. Ich wachte eine Stunde später als Mutter wieder auf.

Fenya musste 28 Minuten reanimiert werden, es war wohl bei uns beiden sehr knapp. Meine Plazenta hatte sich komplett gelöst und ich hatte innere Blutungen.

Fenya wurde mit 730 Gramm geboren, sie war 33 cm lang und hatte einen Kopfumfang von 22 cm. Sie kam mit 24 SSW + 3.

Fenya auf der Intensivstation

Natürlich kam Fenya dann gleich auf die Intensivstation. Wir durften sie erst am Nachmittag besuchen.

Die erste Woche war ein Kampf, Fenya bekam Hirnblutungen 2. und 3 Grades. Uns wurde gesagt, dass Fenya jetzt entscheiden muss, ob sie bei uns bleiben möchte.

Als Fenya 10 Tage alt war, musste sie ihre erste OP durchleben. Ihr Darm funktionierte nicht und sie bekam einen künstlichen Darmausgang (Anus praeter).

Nach weiteren 10 Tagen kam dann schon die zweite OP. Fenya hat einen Hydrocephalus, der aber zu klein ist für einen Shunt. Sie bekam ein Rickham-Reservoir und es wurde dadurch alle zwei Tage Hirnwasser punktiert.

Nach 16 Tagen wurde der Tubus rausgenommen und sie bekam einen CPAP zur Atemunterstützung. Am 17. Tag durfte ich sie zum ersten Mal halten.

Im Laufe der Zeit wurde auch eine Hefepilz-Infektion auf dem rechten Arm entdeckt. Heute ist sie sehr vernarbt, es juckt sie ganz arg und es wird dick, wenn es warm ist.

Danach ging es endlich bergauf, sie nahm gut zu und für jeden Zentimeter waren wir überglücklich.

Es wurde entschieden, dass sie einen ventrikulo-peritonealen Shunt (VP-Shunt) braucht. Bevor der jedoch verlegt werden konnte, musste der künstliche Darmausgang zurückverlegt werden.

Also wurde am 6 April die dritte OP ihres Leben durchgeführt. Danach musste sie ungefähr eine Woche lang nüchtern bleiben, man musste auf den Hunger-Stuhlgang warten, bevor sie endlich wieder essen durfte. Es hat uns so weh getan, sie so hungrig zu sehen!

Fenya kommt nach Hause

Dann wurden endlich die so sehnsüchtig erwarteten Worte ausgesprochen. Fenya darf in der letzten Woche im April nach Hause! Oh, da drauf haben wir so lange gewartet.

Und dann kam alles doch ganz anders. Am 19.04. wurde ich positiv auf Corona getestet und musste sofort in Quarantäne. Eine Woche, bevor wir sie nach Hause mitnehmen konnten. Zwei Wochen lang durften wir sie nicht sehen, auch sie wurde isoliert. Das war ein Albtraum.

Das Highlight war, wenn die Schwestern Foto und Videos geschickt haben, ich habe mehrmals am Tag dort angerufen.
Dadurch wurde auch ihre 4. OP verschoben. Am 04.05. durften wir endlich wieder zu ihr, und am Tag danach stand ihre OP an und sie bekam ihren VP-Shunt.

Fenya war 4,5 Monate lang auf der Neo, davon 10 Wochen auf der Intensivstation.

Die Ärzte waren sehr erstaunt, wie gut Fenya sich entwickelt. Nach so einer langen Zeit ohne Sauerstoff bei der Geburt waren sie erstaunt, dass es kein Multiorganversagen gab. Das einzige Organ, das ein bisschen beschädigt wurde, ist ihre Leber, wegen der Herz-Lungen-Massage.

Fenya ist endlich zuhause

Jetzt ist Fenya ein bisschen mehr als ein Jahr zuhause. Die Zeit ist verflogen, die Ängste wegen des Shunts habe ich immer noch. Auch die Ängste wegen der Atemaussetzer sitzen tief in den Knochen.

Fenya bekommt zwei Mal die Woche Physiotherapie nach Bobath und einmal die Woche Frühförderung. Und dann kommen die Termine bei den Ärzten noch dazu. Alle 3 Monate sind wir beim Augenarzt, weil sie schielt. Alle 4 Monate müssen wir zur Neurochirurgie wegen des Shunts. Ins SPZ gehen wir alle 6 Monate.

Ich habe mich immer noch nicht dran gewöhnt, so viele Termine zu haben.

Fenya entwickelt sich toll, sie macht alles in ihrem Tempo. Sie hat auch Hilfsmittel bekommen, einen Therapiestuhl und einen Reha-Buggy. Der Autositz und eine Badewannenliege sind in Bearbeitung.

Im Januar hat sie sich zum ersten Mal vom Rücken auf den Bauch gedreht, seitdem geht die Entwicklung voran. Sie dreht sich, rollt sich hin und her, sie robbt in der Gegend rum und macht Geräusche. Sie teilt mit, wenn ihr etwas nicht passt und kuschelt sehr gerne.

Fenya hat als Diagnosen ICP, Hydrocephalus, Spastik in den Beinen und Hypotonie im Rumpf.

Wir sind so dankbar, dass sie bei uns bleiben wollte, dass sie so eine tolle Kämpferin ist. Sie ist unser kleiner Sonnenschein. Heute mit 1,5 Jahren (korrigiert 14 Monaten) wiegt sie ca 9 kg und ist 75 cm lang.

So, das ist unsere Geschichte. Ich hoffe, dass es vielleicht anderen Eltern Mut macht. Egal, wie schlimm es aussieht: glaubt an euer Kind! Kinder sind so wahnsinnig stark und solche Kämpfer!