Frühchengeschichte: Valentina, 23 SSW + 2

Das Wunderbarste an Wundern ist, dass sie manchmal wirklich geschehen! Wir sind so glücklich darüber, dass wir mittlerweile schon 1 Jahr Eltern unseres ganz persönlichen Wunders Valentina sein dürfen.

Die Heldin dieser Geschichte

Die Schwangerschaft

Die Schwangerschaft war leider schon mit vielen Ängsten verbunden. Denn vor ihr hatte ich bereits eine Fehlgeburt. Als ich schon sehr früh Blutungen bekam, war die Angst natürlich wieder sehr groß!

Es stellte sich heraus, dass der Auslöser ein Gebärmutterhals-Polyp war. Diesen sollte man eigentlich entfernen da er recht groß war, was jedoch in der Frühschwangerschaft zu gefährlich ist. Somit bekam ich zu einem späteren Zeitpunkt einen Termin im Krankenhaus, um zu besprechen ob und wann man den Polypen entfernen wird.

Zu diesem Termin kam es jedoch nicht mehr. Denn am 29.03.20 folgte schon der nächste Schock!

Ich hatte schon bei 20+1 einen vorzeitigen Blasensprung und wurde sofort stationär aufgenommen. Es folgte Bettruhe, vorsichtshalber Antibiotika, jeden Tag Blutabnahmen und CTGs. Natürlich war es erstmal schlimm zu hören, dass ich bis zum ET im Krankenhaus liegen muss. Erst recht mitten in der Pandemie mit totalem Besuchsverbot.

Aber ich war mir so sicher, dass ich ewig durchhalten werde. An das Thema Frühgeburt dachte ich zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht.

Doch dann die ernüchternde Nachricht…

Bei dem großen Ultraschall, auf den ich mich so sehr gefreut hatte, stellte man fest, dass das Baby überhaupt nicht weitergewachsen ist! Warum konnte sich keiner erklären. Es hieß, dass es sich vielleicht erst an das fehlende Fruchtwasser gewöhnen muss. Die Ärzte waren guter Dinge, da alle anderen Werte immer sehr gut waren. Für mich ist jedoch erstmal eine Welt zusammengebrochen und ich hatte schreckliche Angst.

In den darauffolgenden Tagen erhielt ich zwei Lungenreifespritzen, wir hatten das Gespräch mit dem Kinderarzt der Neonatologie und ich befasste mich immer mehr mit diesem noch so fremden Thema Frühgeburt.

Wie verrückt durchsuchte ich das Internet, doch zu Extremfrühchen konnte ich nicht sehr viel finden. Solche Seiten wie die Frühchenwelt hätten mir damals sehr geholfen.

Am 25.04 hätte der nächste Ultraschall stattfinden sollen. Ich zählte schon die Tage und hoffte so sehr auf gute Nachrichten. Doch auch dazu kam es nicht …

In der Nacht auf den 20.04.2020 habe ich sehr schlecht geschlafen und hatte am Morgen starke Blutungen. Ich war sehr beunruhigt und wurde untersucht. Man konnte nichts Auffälliges feststellen, alles war in Ordnung. Doch mein schlechtes Gefühl blieb und hat sich leider bestätigt.

Denn nur kurze Zeit danach hatte ich einen Nabelschnurvorfall! Jetzt musste alles ganz schnell gehen. Sofort wurde ich in meinem Bett zum OP geschoben, auf dem Flur warteten schon etliche Menschen, was mir noch mehr Angst machte! Im OP-Saal warteten dann noch mehr.

Ich weiß nur noch, dass ein sehr großer Arzt noch schnell einen Ultraschall gemacht hat und ich ihn gefragt habe, ob es lebt! Dann wurde es auch schon dunkel.

Diese Situation war im Nachhinein die traumatischste für mich. Ich hatte noch lange Zeit Alpträume und habe immer diese vielen Menschen gesehen. Ich hatte keine Aufklärung wie so ein Notkaiserschnitt abläuft, geschweige denn jemals eine OP gehabt. Erst im Nachhinein erfuhr ich was da alles mit mir geschah.

Dazu war ich noch allein! Da alles so schnell gehen musste und keiner eine Nummer von meinem Mann hatte, konnte er erst viel später informiert werden. Irgendwann wurde ich im Kreißsaal wach und ein Arzt kam rein der mir sagte, dass es ein Mädchen ist und fragte, ob wir einen Namen haben.

Wir nannten sie Valentina ,,die Starke”!

Ein Name, dem sie seit diesem Tag alle Ehre macht.

Wir haben die Info bekommen, dass sie erstaunlicherweise schon selbständig atmet und es ihr den Umständen entsprechend gut geht. Wir waren so froh, dass nicht wir die Entscheidung treffen mussten, ob man alles tut, um sie am Leben zu halten, sondern sie sofort einen unglaublichen Lebenswillen gezeigt hat. Nach vielen Stunden wurden wir dann endlich zu ihr gebracht.

Die aufregendste Reise unseres Lebens begann

Noch nie habe ich so einen kleinen Menschen gesehen. In einer Folie eingewickelt lag sie in ihrem noch so riesig wirkenden Inkubator, der mit Feuchtigkeit angelaufen war. In diesem Moment fühlte ich gar nicht viel. Zu sehr stand ich noch unter Schock.

Um uns ganz langsam mit der neuen Situation anzufreunden war keine Zeit, denn schon am nächsten Tag bekamen wir die Information, dass auf dem Röntgenbild eine offene Stelle im Bauch aufgefallen ist und man sie operieren muss. Wir konnten uns nicht vorstellen, wie man so ein kleines Menschlein operieren kann.

Aber die Ärzte machen einfach einen unfassbaren Job! So kam der Chirurg an diesem Abend mit der guten Nachricht in unser Zimmer und sagte, dass wir eine wahre Kämpferin als Tochter haben. Diesen Satz durften wir in den darauffolgenden Monaten noch öfter hören.

Es hatte sich wohl eine Darmschlinge verdreht und ist in ein kleines Loch im Bauchfell gerutscht. Sie hat einen künstlichen Darmausgang bekommen, der 4 Monate später zurückverlegt wurde.

Natürlich war das lange nicht das einzige Problem.

Anfangs machte uns der ständig zu hohe Blutzucker, der offene Ductus und das schlechte Gedeihen Sorgen. Auch mit der Blutbildung kam sie nicht hinterher und bekam insgesamt 16 Bluttransfusionen. Doch das größte Problem war ihre extrem unreife und kranke Lunge.

Ihr Sauerstoffbedarf lag lange Zeit bei 100% und es entwickelte sich eine schwere BPD. Es wurden verschiedenste Beatmungsformen ausprobiert, leider ohne Erfolg. Als letzte Möglichkeit wurde ihr Surfactant in die Lunge gespritzt.

Danach wurde sie eine Woche beatmet. Damit erhoffte man sich weitere Teile der Lunge zu öffnen und sie zu entlasten. Die Sorge war, dass sonst durch den ständigen Druck die Lunge kollabiert oder es zu einem Rechtsherzversagen kommt.

Bis zu diesem Zeitpunkt ahnten wir nicht wie kritisch ihr Zustand tatsächlich war. Es gab Gespräche bei denen uns gesagt wurde, dass der Weg noch sehr lang sein wird. Dass wir wahrscheinlich noch bis Ende des Jahres oder sogar nächstes Jahr bleiben müssen, sie vielleicht einen Luftröhrenschnitt benötigt und man nicht weiß, wie sehr sie im Leben eingeschränkt sein wird.

Auch wurde uns geraten uns mit dem Thema zu beschäftigen, wie wir uns einen Abschied vorstellen würden. Für manche Eltern ist das sicher sehr wichtig, aber wir konnten diese Gedanken nie zulassen. Tief im innersten wussten wir immer, dass es unser Kämpfermädchen schaffen wird!

Uns so war es auch! Als ob es Valentina gehört hätte, wurde es danach ganz langsam besser. Wir durften die ersten Meilensteine feiern. Sie durfte endlich in das Wärmebettchen umziehen, ihr erstes Fläschchen bekommen und knackte nach 3 Monaten endlich die 1000g.

Jeden Tag verbrachte ich von morgens bis abends an ihrem Platz. Ich wollte nichts verpassen. Besonders die Versorgung, bei der wir Eltern schon sehr früh miteinbezogen wurden.

So vergingen die Tage zwischen Abpumpen und stundenlangem Kuscheln. Die Pflegekräfte waren in dieser Zeit für mich die wichtigsten Bezugspersonen und eine sehr große Stütze! Besonders weil sich durch das Besuchsverbot die Familie oder Freunde überhaupt kein Bild über diese Welt, in der wir gelebt haben, machen konnten.

Natürlich waren wir trotzdem unglaublich dankbar und überwältigt, wie viele liebe Menschen in dieser Zeit an uns gedacht haben und für Valentina gebetet haben. Ich bin mir sicher, sie hat diese ganze Liebe gespürt!

Valentina geht es langsam besser

Die Zeit auf der Neo-Intensivstation war geprägt von einem ständigen Auf und Ab! 1 Schritt vor und wieder 2 zurück.

So wurden irgendwann auch ihre Augen immer schlechter. Es entwickelte sich eine Frühgeborenen Retinopathie, bei der es im schlimmsten Fall zu einer Netzhautablösung kommen kann. Um das zu verhindern, wurde in beide Augen ein Medikament gespritzt.

Die Netzhaut entwickelte sich danach zum Glück gut, doch das nächste Augenproblem wartete nicht lange. Man bemerkte eine Hornhauttrübung, diese hätte eine Transplantation zur Folge gehabt. Doch dann wurde der Augendruck immer höher und man vermutete, dass die Trübung damit zusammenhängt. Den Augenarzt sehen wir daher seitdem sehr oft!

Doch zum Glück wurden die anderen Probleme langsam immer weniger. Nach über 3 Monaten CPAP-Beatmung wurde das Köpfchen endlich von den Mützchen befreit und sie konnte erste High-Flow-Versuche machen.

Irgendwann durfte sie in ein Einzelzimmer ziehen und wir als Eltern übernahmen die Versorgung zum größten Teil allein. Die Ärzte hat man immer seltener gesehen, was immer ein gutes Zeichen ist. Als wir dann tatsächlich ein Entlassdatum erfahren haben, waren wir natürlich mehr als glücklich.

Ab diesem Zeitpunkt ging dann gefühlt alles total schnell. Da sie immer noch Sauerstoff und auch den Druck für ihre Lunge benötigte, war klar, dass wir mit einigen Hilfsmitteln entlassen werden. Uns war das egal. Wir hätten auch noch mehr Geräten mitgenommen.

Hauptsache unser Mädchen kommt nach Hause! Valentina wurde an die Heimbeatmung gewöhnt und wir haben für alle Geräte eine Einweisung bekommen.

Da wir nun ein mobiles Beatmungsgerät hatten, konnten wir endlich den ersten Spaziergang im Kinderwagen machen. Dieser hätte so schön sein können. Jedoch akzeptierte Valentina die kalte Luft des unbeheizten mobilen Schlauchs überhaupt nicht gut und hat nur geschrien.

Ich sah die Entlassung schon daran scheitern. Aber zum Glück wurde auch das langsam besser und dieser anfangs so unendliche Weg hatte wirklich ein Ende! Es war ein unbeschreibliches Gefühl! Wir waren so glücklich den schwersten Kampf unseres Lebens endlich geschafft zu haben.

Doch trotz allem war ich auch ein bisschen traurig. In dieser so langen Zeit wurde das Krankenhaus mein zweites Zuhause und mir sind viele Menschen sehr ans Herz gewachsen.

Wir haben uns immer bestens aufgehoben gefühlt und sind allen, die uns durch diese Zeit voller Ängste, Hoffnung, Verzweiflung, Sorge, Ungeduld, Liebe und Freude begleitet haben, unendlich dankbar! Dieser Lebensabschnitt wird immer ein Teil unserer Familiengeschichte bleiben.

Und dann war der große Tag plötzlich da!

Nach langen 165 Tagen Intensivstation durfte Valentina endlich nach Hause

Am 01.10.2020 wurde sie im korrigiertem Alter von 6 Wochen mit 2715 g und 44 cm entlassen. Mit dabei: 24h High-Flow Beatmung, Sauerstoff, Heimmonitor, Teilsondierung, viele Medikamente und Pflegedienst.

Zuhause ein halbes Krankenhaus zu haben, ist natürlich eine neue Herausforderung, jedoch keine, vor der wir Angst hatten. Das Entlassmanagement hat alles Nötige bestens für uns in die Wege geleitet und war uns auch in der Zeit nach dem Krankenhaus eine super Hilfe.

In der ersten Zeit wurden wir zuhause von einem Pflegedienst unterstützt. Da wir jedoch gut zurechtgekommen sind und auch einfach mal nur für uns als Familie sein wollten, haben wir diesen schnell reduziert und nach 3 Monaten selbst beendet.

Wir haben die Zeit in vollen Zügen genossen und haben uns über für viele andere so scheinbar normale Dinge gefreut, wie den ersten Spaziergang an der frischen Luft oder das erste Herumtragen ohne Sauerstoff!

Man lernt schnell, dass die richtige Organisation alles ist und der Kalender der wichtigste Begleiter. Hilfsmittel wie Schläuche, Spritzen, Sauerstoff und Medikamente müssen regelmäßig bestellt werden. Mittlerweile sind wir 7 Monate zuhause und haben noch immer sehr viele Termine.

Regelmäßig finden Kontrollen in der neonatologischen Nachsorgeambulanz, beim Augenarzt, Kardiologen, Pneumologen und Pädaudiologen statt. Dazu kommt Physiotherapie, Frühförderung und natürlich die ganz normalen Kinderarzttermine.

Das Krankenhaus sehen wir auch nach Entlassung weiterhin sehr oft

Da ihr Augendruck mit den Augentropfen nicht besser geworden ist, mussten mittlerweile beide Augen von einer Spezialistin im Glaukomzentrum in Mainz operiert werden.

Ich bin gespannt, wie es mit den Augen weitergeht. Im Moment müssen wir wieder ein Auge tropfen, da der Druck sehr unterschiedlich ist. Mittlerweile hatten wir auch den ersten Magen-Darm-Infekt, der uns eine Nacht im Krankenhaus bescherte.

Und auch das Auf und Ab begleitet uns noch weiterhin

Danach durften wir erst mal große Fortschritte feiern. Valentina ist seit Anfang Februar komplett ohne Sauerstoff und benötigt auch seit März nachts den High-Flow nicht mehr. Im April wurde dann aber ihre Sättigung plötzlich schlecht, so dass wir den Sauerstoff wieder anschließen mussten.

Ich hatte große Sorgen, dass sich die Lunge verschlechtert hat. Stationär wurde dann alles abgeklärt und sie über Nacht beobachtet. Kurz vor Entlassung hat man eine Auffälligkeit am Herzen gesehen und es wurde eine Herzkatheteruntersuchung gemacht.

Dabei stellte sich heraus, dass es sich zum Glück nur um eine kleine Koronarfistel handelt, die im Moment nicht relevant ist. Eventuell muss sie erst in 5-10 Jahren verschlossen werden. Das schöne ist auch, dass man dabei gesehen hat, dass der Ductus endlich vollständig verschlossen ist und kein Lungenhochdruck mehr besteht.

Warum sie wieder Sauerstoffbedarf hat, konnte keiner sagen. Eigentlich ist es nicht schlimm, zum Glück kennen wir uns ja bestens damit aus und haben noch das nötige Equipment zuhause. Doch wenn man erstmal alle Schläuche los hatte und gespürt hat wie viel leichter das Leben so ist, ist es wieder eine große Einschränkung. Vor allem, wenn das Kind mittlerweile sehr aktiv ist. Trotz allem haben wir dann einen wundervollen ersten Geburtstag feiern dürfen.

Valentina nach einem Jahr

Mit ihrem einen Jahr ist sie immer noch sehr zart und wiegt gerade einmal 4450g und ist nur 57 cm groß. Das Thema wird uns sicher noch sehr lange begleiten. Sie ist noch weit unterhalb der 3. Perzentile, aber wächst in ihrer eigenen Kurve.

Sie isst gut 3 Mahlzeiten am Tag Brei und bekommt eigentlich genügend Kalorien. Da sie den ganzen Tag in Bewegung ist, verbrennt sie sehr viel und bekommt darum gerade zusätzlich hochkalorische Trinknahrung.

Sie wird wahrscheinlich immer eine der leichtesten und kleinsten bleiben… aber für uns ist und bleibt sie immer die Größte!

Nachdem wir gehofft haben, dass im zweiten Lebensjahr endlich ein wenig Ruhe einkehrt, folgte schon wieder das nächste Problem. Bei einer Sonographie sollte eigentlich nur routinemäßig eine Zyste im Eierstock kontrolliert werden. Doch plötzlich musste man feststellen, dass sie einen Leistenbruch hat und der Eierstock in diese Lücke gerutscht ist. Die OP musste sehr schnell erfolgen, da sonst die Gefahr besteht, dass sich der Eierstock verdrehen kann.

Ich bin wirklich froh, dass diese Dinge dank der regelmäßigen Kontrollen aufgefallen sind. Ich hoffe für uns, aber ganz besonders für Valentina, dass jetzt erstmal eine ganze Weile Pause ist.

Immer wieder bin ich so erstaunt was die Kleinen Kämpfer alles aushalten!

Bei jedem ewig langem Arzttermin macht sie geduldig mit und steckt jede OP einfach so weg. Dabei ist sie das glücklichste Mädchen und hat so eine enorme Lebensfreude. Sie liebt den Kontakt zu Menschen und bringt alle zum Lächeln.

Diese kleine Zaubermaus gibt mir so viel Kraft. Kraft, die so wichtig ist. Denn nach über einem Jahr mit Sorgen und wenig Luft zum Durchatmen, kommt man auch als Löwenmama an seine Grenzen.

Nach der Leistenbruch OP wurde zum Glück wieder alles besser. Valentina konnte noch im Krankenhaus erste Sauerstoffpausen machen und ist jetzt eine Woche später wieder komplett ohne!

Ich denke, jetzt werden wir dieses unbeschwerte Leben noch viel mehr genießen. Es ist eine Freude, sie wieder ohne Kabel durch die Wohnung robben und klettern zu sehen!

Im Moment haben wir nur noch eine Baustelle, von der wir wissen. Valentina hat ein Lipom am Steißbein. Irgendwann muss im MRT geschaut werden, wie tief es ist. Ob es mit dem Rückenmark zusammenhängt, entscheidet über die Größe der OP.

Wie viele Hürden es sonst noch geben wird, wissen wir noch nicht.

Doch was wir wissen ist, dass wir alles zusammen schaffen werden! Bis jetzt entwickelt sie sich ihrem korrigierten Alter nach normal und ich bin unglaublich stolz auf unseren kleinen Wirbelwind. Ich hoffe, dass irgendwann nur noch ihre Narben an diese Zeit erinnern werden.

Abschließend möchte ich sagen, dass ich unglaublich dankbar für diese ganze Erfahrung bin. Egal wie schrecklich und herausfordernd viele Situationen auch waren. Wir haben in der Zeit viele tolle Leute kennengelernt und Freundschaften geschlossen. Nicht nur im Krankenhaus, wo wir unter anderem auch Maximilian und seine Eltern kennengelernt haben, mit denen wir die Frühchenwelt aufbauen.

Auch über die Frühchenwelt auf Instagram haben wir schon unglaubliche viele Kämpferfamilien gefunden und so von vielen spannenden und berührenden Mutmachgeschichten gehört. Ich bin um jeden neuen Kontakt sehr froh und freue mich immer, wenn ich anderen durch unsere Erfahrungen helfen kann.

Das alles hat mir gezeigt, was wirklich wichtig ist im Leben und dass es sich immer lohnt zu kämpfen!

Wir sind zu anderen, dankbareren, das Leben mehr schätzenden Menschen geworden! Man entwickelt eine Stärke, von der man nie dachte, sie aufbringen zu können, und hat so viele Sorgen, dass man denkt, man hält es nicht mehr aus.

Aber man erfährt durch sein Kind so unglaublich viel Liebe, die einen jeden Tag erfüllt.

Sie wird immer das Wunder sein, das unser Leben vollkommen gemacht hat!